Maja
Maja

Maja, nasza trzyletnia córeczka, umiera, a my jesteśmy bezsilni wobec jej choroby. Oddalibyśmy wszystko, żeby nasze dziecko wyzdrowiało, ale medycyna nie wynalazła jeszcze lekarstwa na SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Możemy zrobić tylko jedno – walczyć o każdy dzień, pomóc naszej córeczce wytrwać jak najdłużej. Błagamy Cię o pomoc, bo pilnie potrzebujemy sprzętu, ratującego życie Mai!

Codziennie rano budzimy się i biegniemy do pokoju Mai, sprawdzić, czy nasza córeczka jeszcze oddycha. Każdego wieczoru, gdy kładziemy ją spać, boimy się, że to nasz ostatni wspólny wieczór, że to ostatni raz, kiedy widzimy Majeczkę żywą, że to nasze pożegnanie. Wiemy, że kiedyś tak się stanie, bo choroba wciąż postępuje… Jeden wadliwy gen sprawia, że Maja, nasza iskierka, codziennie gaśnie. W SMA stopniowo obumierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni, w wyniku czego mięsnie słabną, a finalnie zanikają. Najpierw zniszczeniu ulegają te, odpowiedzialne za ruch kończyn – chory przestaje wstawać, chodzić i się ruszać. Potem zanikają mięśnie układu pokarmowego, przez co nie można już samodzielnie jeść i przełykać. Na samym końcu obumierają mięśnie układu oddechowego. Chorzy na SMA umierają właśnie z powodu ostrej niewydolności oddechowej.

Gdy się urodziła, płakaliśmy ze szczęścia. Była i jest dla nas cudem – nasze wymarzone, ukochane dziecko… Byliśmy przekonani, że czeka ją długie i szczęśliwe życie – wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, by jej to umożliwić. Nie sądziliśmy, że będziemy musieli walczyć o to, by w ogóle mogła żyć… Przez 1,5 roku żyliśmy w przeświadczeniu, że mamy zdrową córeczkę. Pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwsze wspinaczki po meblach… Pamiętasz, ile radości sprawiły Ci pierwszy samodzielny krok Twojego dziecka? Nam ta radość został również dana, lecz los wkrótce ją odebrał.

Miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami Maja przestała chodzić.

Nie ma słów, żeby opisać to, co czuliśmy, gdy usłyszeliśmy diagnozę. Załamaliśmy się, wszystko inne przestało mieć znaczenie. Wszystkie troski, zmartwienia, które mieliśmy wcześniej, teraz wydają się błahe. Przy śmiertelnej chorobie dziecka nie ma znaczenia już nic i nikt.

Oczywiście łudziliśmy się, że lekarze się pomylili. Choroba jednak wkrótce zniszczyła naszą nadzieję. Maja przestała się poruszać, tupot jej nóżek zastąpiło skrzypienie wózka inwalidzkiego. W kilka miesięcy z rodziców zdrowej, rozgadanej dziewczynki, staliśmy się rodzicami, którzy muszą patrzeć na to, jak choroba odbiera życie ich dziecku. Walczymy o nią, jak możemy – dzięki osobom o dobrych sercach, takich jak Ty, których prosiliśmy o pomoc tutaj, na Siepomaga, Maja jest w trakcie leczenia komórkami macierzystymi, dzięki czemu spowalniamy postęp choroby. Dzieci z tą odmianą SMA co Maja nie dożywają często drugiego roku życia. Maja ma już trzy lata i dlatego tak bardzo się boimy…

Raz myśleliśmy już, że to koniec… Maja złapała infekcję. Zwykłe przeziębienie dla dzieci z SMA jest zabójcze. Maja ma tak słabe mięśnie, że nie jest w stanie odkrztusić zwykłej wydzieliny, która zalewa płuca, co sprawia, że nasza córeczka się dusi. Wtedy uratował nas koflator – asystor kaszlu, pożyczony od chłopca, chorującego na to, co Maja. Działa on na drogi oddechowe, wywołując odkasływanie drogą wibracji. To pozwoliło uratować oddech Mai.

Maja jednak wciąż choruje, jest bardzo słaba. Często nie może złapać tchu, wtedy patrzy na nas ze łzami w oczach. Umieramy ze strachu. Pilnie potrzebny jest nam taki sprzęt, jaki pożyczyliśmy wtedy, na własność… Koszt koflatora to jednak 25 tysięcy złotych, a my nie mamy takich pieniędzy, każdy grosz pochłania rehabilitacja Mai. Brak dostępu do odpowiedniego sprzętu, powoduje u nas ogromny strach i lęk. Kolejny raz musimy błagać o pomoc, bo życie naszej córeczki, naszego światełka, jest w niebezpieczeństwie…

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc, tak samo, jak jesteśmy wdzięczni za każdy dzień, w którym Maja jest jeszcze z nami… Nie jesteśmy przygotowani na śmierć naszego dziecka, choć wiemy, że to śmiertelna choroba. Chyba nikt nie jest na to przygotowany… Lekarze mówią, że mamy skupić się na jakości życia naszego dziecka, nie na ilości. Zrobimy jednak wszystko, by Maja była z nami jak najdłużej. Wciąż tli się w nas nadzieja, że kiedyś medycyna wynajdzie lek na SMA. Córeczko, obiecujemy Ci, że tego doczekasz…

 

“Maja jest niezwykle pogodną dziewczynką, uśmiech nie schodzi jej z buzi. Niestety, Maja jest także ciężko i nieuleczalnie chora.

Kiedy nasza córeczka skończyła 20-ty  miesiąc życia zapadł na nią wyrok – Rdzeniowy zanik mięśni SMA.  Diagnoza była dla nas wstrząsająca, ponieważ przez 1,5 roku swojego życia Maja rozwijała się w pełni prawidłowo. Wcześniej  nic nie wskazywało na to, że może być śmiertelnie chora. Niestety miesiąc przed swoimi drugimi urodzinami , zaledwie 3 miesiące od postawionej diagnozy  – nasza córka przestała chodzić.

Rdzeniowy zanik mięśni jest wadą genetyczną , którą nieświadomie przekazaliśmy Naszej córce. To choroba prowadząca do degradacji neuronów ruchowych. Jest nieuleczalna, wciąż postępująca i niestety prowadząca do śmierci. Stopniowo osłabia mięśnie, a scenariusz zawsze jest ten sam – chory przestaje się ruszać, samodzielnie przełykać, oddychać, aż w końcu umiera. Po diagnozie osobom chorym na SMA zostaje jedynie opieka paliatywna oraz rehabilitacja. Polscy specjaliści rozkładają ręce, radzą aby skupić się na jakości, a nie długości życia naszego jedynego dziecka.

Dzisiaj Maja jest 3,5 letnią dziewczynką, od dwóch lat walczy o swoje życie i zdrowie. Porusza się jedynie na wózku inwalidzki, niestety z każdym dniem jest coraz słabsza. Choroba zaatakowała już mięśnie rąk i cały czas, nieubłagalnie, odbiera życie naszemu  dziecku. Gdy patrzy się na Maję, widać jedynie małą uśmiechniętą dziewczynkę na wózku inwalidzkim, my jednak  wiemy, że w każdej chwili może nastąpić pogorszenie jej zdrowia. Choroba zabrała Mai już bardzo wiele , codziennie towarzyszy nam strach co zabierze . Może być to kolejno:  samodzielne siedzenie, przełykanie, a może oddech…?

Aby spowolnić rozwój choroby i tym samym doczekać leku na SMA, Maja wymaga codziennej wielokierunkowej rehabilitacji (ćwiczenia metoda BOBATH, masaże, basen, hipoterapia, integracja sensoryczna). Ponadto korzysta z wielu sprzętów ortopedycznych niezbędnych do zachowania jej w jak najlepszej kondycji. Niestety mięśnie oddechowe Mai są osłabione i każde przeziębienie niesie za sobą duże niebezpieczeństwo. Osłabiony odruch kaszlu w czasie choroby powoduje duszności i niesie za sobą ryzyko zalania płuc wydzieliną. Ostatnia infekcja pokazała nam , że Maja pilnie wymaga sprzętu który jednocześnie będzie rehabilitował jej oddech oraz który będzie ratował ją w nagłych przypadkach oczyszczając jej drogi oddechowe. Takim sprzętem jest asystor kaszlu (koflator) , tylko on na ten moment  jest w stanie zabezpieczyć oddech naszej córki, niestety jego koszt jest dla Nas zbyt wysoki. Rehabilitacja, zaopatrzenie ortopedyczne oraz liczne wyjazdy na konsultacje medyczne (w tym również zagraniczne) generują ogromne koszty , przez co nie jesteśmy w stanie pokryć kosztu zakupu asystora kaszlu.”

Karolina Kowalska – Mama Mai

Wpłaty prosimy kierować na rachunek bankowy Fundacji Pomocy Dzieciom Podaj Rękę Małemu Przyjacielowi z dopiskiem: Maja

Numer rachunku: 69 1140 2017 0000 4702 1296 3116 (PLN) mBank

Wpłaty zagraniczne:
Kod SWIFT : BREX PL PW MUL
PL 11 1140 2017 0000 4912 0158 2824
(wpłaty i darowizny w EUR )
PL 09 1140 2017 0000 4012 0158 2816
( wpłaty i darowizny w USD )